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CBD y Epilepsia: La Historia de Charlotte

Charlotte

Puede que ya te hayas encontrado con la historia de Charlotte en los medios. Es la extraordinaria historia de una niña que superó con éxito sus debilitantes ataques epilépticos gracias a una cepa de cannabis rica en CBD y preparada especialmente.

Cuando estalló la noticia, Charlotte Figi tenía 6 años y sufría más de 300 graves convulsiones a la semana. Al nacer, parecía un bebé sano; pero solo después de 3 meses, todo cambió. Tuvo su primer ataque de epilepsia, que duró 30 minutos.

Años de Lucha

Sus padres la llevaron al hospital, pero los médicos estaban desconcertados. Hicieron todos las pruebas necesarias, pero no encontraron nada malo en la niña. Como no se encontró ninguna enfermedad subyacente, sin hablar ya de una cura, no tuvieron más remedio que enviar a Charlotte a casa. No fue hasta una semana más tarde cuando Charlotte tuvo otro ataque, uno que se prolongó durante mucho tiempo. Esto se convirtió en algo común, Charlotte sufría ataques regulares, prolongados e incontrolables.

Los médicos no sabían qué hacer, hicieran lo que hicieran, no podían encontrar nada malo en Charlotte. Todas las pruebas resultaban normales - hasta que uno de los médicos produjo un posible diagnóstico - síndrome de Dravet, también conocido como epilepsia mioclonica infantil. El Síndrome de Dravet es una forma rara de epilepsia intratable - es decir, que no puede controlarse con medicamentos. Por lo general es algo que se desarrolla antes de que el niño cumpla un año de edad, y aumenta en intensidad durante el segundo año, produciendo ataques y espasmos musculares que duran más de 30 minutos.

Cuando se realizó el diagnóstico por primera vez, Charlotte parecía estar sana y atravesando el mismo desarrollo cognitivo y físico que su hermana gemela. Pero a mediad que los ataques empezaron a empeorar, y que el cóctel de drogas que le habían recetado los médicos se hacía cada vez más ineficaz, el funcionamiento cognitivo de Charlotte comenzó a caer en picado.

Cuando tenía dos años y medio, Matt y Paige Figi decidieron llevar a su hija al Hospital de Niños de Colorado. Allí se le hicieron pruebas a Charlotte para encontrar la mutación genética SCN1A, una mutación que es un común denominador en un 80% de casos del síndrome de Dravet. Los resultados fueron positivos.

Cuando estos llegaron, causaron una gran variedad de emociones. Por un lado, fue devastador para los padres de Charlotte saber que sus peores temores se habían hecho realidad, pero, al mismo tiempo, la confirmación del diagnóstico supuso un alivio al saber con lo que se estaban enfrentando.

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La búsqueda de una cura

El padre de Charlotte, Matt, un miembro de las Fuerzas Armadas de los Estados Unidos, abandonó su trabajo para estar en casa con su hija. Con pocas opciones de tratamiento disponibles, tanto Matt como Paige empezaron a investigar qué se podía hacer. Su búsqueda fue desesperada, y en cierto momento incluso llegaron a considerar probar un medicamento experimental francés que se utilizaba para el tratamiento de convulsiones en perros.

Paige llevó a Charlotte a un especialista del Síndrome de Dravet, que le sugirió una dieta especial, conocida como la dieta cetogénica, que puede ayudar con el tratamiento de la epilepsia. Esta dieta es alta en grasas y baja en carbohidratos. Obliga al cuerpo a producir más cetonas, un producto químico que inhibe las convulsiones.

La dieta pareció funcionar al principio, deteniendo las convulsiones. Pero desafortunadamente, venía con muchos efectos secundarios no deseados. Charlotte comenzó a sufrir de pérdida de masa ósea, problemas de comportamiento y del sistema inmunológico. Dos años después de empezar la dieta, los ataques comenzaron de nuevo.

Poco después, cuando la familia ya había perdido toda esperanza de encontrar un tratamiento adecuado, Matt vio un vídeo en internet sobre un niño de California cuyo Síndrome de Dravet estaba siendo tratado con éxito a base de cannabis. La cepa utilizada para tratar al pequeño era baja en THC y alta en CBD - dos de los componentes activos del cannabis. El THC es el principal componente psicoactivo del cannabis, y aunque tiene una amplia gama de propiedades medicinales por si mismo, este cannabinoide está asociado principalmente con el subidón que causa el cannabis. El CBD, por otro lado, no sólo es altamente medicinal, si no que además no tiene propiedades psicoactivas.

En sus investigaciones, Matt y Paige descubrieron que los científicos habían comprobado que el CBD reduce la actividad química y eléctrica del cerebro que provoca las convulsiones - todo ello sin efectos secundarios aparentes. En cierto sentido, fue una revelación para los padres de Charlotte, que antes de descubrir esto, se oponían fuertemente a la legalización del cannabis.

Sin opciones de tratamiento - solo CBD

Fue alrededor de la época de este descubrimiento, cuando Charlotte había empeorado tanto que ya no era capaz de funcionar, y había perdido su capacidad para comer, caminar y hablar. Tenía unas 300 convulsiones graves a la semana - convulsiones que afectaban a todo el cerebro y provocaban la pérdida de consciencia y espasmos musculares.

Estos constantes ataques estaban empezando a pasarle factura a Charlotte, y su corazón se había parado muchas veces. Los médicos sugirieron ponerla en un coma inducido, para darle un descanso. Matt y Paige ya habían renunciado a toda esperanza, e incluso habían firmado una orden de no resucitación, en el caso de que su corazón se parara de nuevo. Los médicos dijeron que no tenían más opciones, que no podían hacer más.

Con nadie a quien recurrir, Paige decidió probar con la marihuana, concretamente el CBD. Sin embargo, esto es más fácil en teoría que en la práctica. Paige necesitaba el respaldo de dos médicos antes de poder darle acceso a Charlotte a un programa de marihuana, y además, los efectos de la marihuana en niños no están muy investigados. Es más, no se había dado ningún caso anterior de un niño usando marihuana medicinal - Charlotte sería la paciente más joven del estado.

Ciertos estudios anteriores han sugerido que el consumo de marihuana a una edad temprana puede interferir con el desarrollo cerebral, y tener como resultado un menor coeficiente intelectual, ser más lento en las tareas, tener un mayor riesgo de padecer apoplejía y un aumento en la incidencia de trastornos psicóticos. Lógicamente, la mayoría de los médicos se mostraron dubitativos a la hora de apoyar la iniciativa, ya que era un territorio desconocido - - incluso en el caso de Charlotte, en el que no había otras opciones. La mayor parte de la investigación que sostiene la anterior afirmación están basadas en personas que comenzaron a fumar cannabis en la adolescencia. No se sabe mucho acerca de cómo la marihuana afecta a niños pre-adolescentes - pero Charlotte no iba a fumarla.

El primer médico a bordo fue la Dra. Margaret Gedde. Cuando Gedde se enteró de cuántas veces había estado Charlotte tan cerca de la muerte, y del probable daño cerebral causado por la intensa cantidad de ataques que sufría, no vio otra salida que aprobar el uso del cannabis para Charlotte.

El segundo médico que dio el visto bueno fue el Dr. Alan Shackelford, un médico graduado en Harvard que ya trabajaba con pacientes de marihuana medicinal. Al principio se mostró muy reticente debido a la edad de Charlotte y a su propia falta de experiencia con la enfermedad de la niña; pero al igual que la Dra. Gedde, al enterarse de que todas las demás posibles opciones ya se habían agotado y que el cannabis era la última esperanza para Charlotte, les dio su aprobación.

El poder del CBD

Con la aprobación asegurada, Paige se dispuso a encontrar un dispensario que vendiera una cepa de cannabis con un bajo nivel de THC y alto de CBD. Tras buscar durante largo tiempo, finalmente encontró una y compró las existencias de dos onzas. Un amigo convirtió el cannabis en un concentrado de aceite.

Charlotte

Empezando con una dosis muy pequeña, le administraron a Charlotte la medicina rica en CBD. Siendo un territorio desconocido, nadie sabía muy bien qué esperar. El vídeo que Matt había encontrado era solo anecdótico, sin respaldo científico. Lo que ocurrió fue más allá de sus sueños más salvajes - los resultados fueron totalmente impresionantes. Charlotte no tuvo convulsiones durante una hora, después dos horas, y después siete días. Sus padres se quedaron boquiabiertos. Fue como una revelación. Pero se estaban quedando sin aceite de CBD rápidamente.

Charlotte's Web

Paige se puso en contacto con los hermanos Stanley, unos de criadores de marihuana medicinal más grandes de Colorado. En esos momentos, los hermanos habían acabado de crear una cepa con un alto contenido en CBD y bajo en THC, pero tenían dificultades para encontrarle un uso.

Al igual que los médicos, los hermanos se mostraron muy reticentes al principio para medicar a un niño; pero después de conocer a Charlotte, se unieron a la tarea.

Los hermanos accedieron a suministrar la cepa a Paige y a Matt, cepa ahora adecuadamente bautizada como Charlotte's Web. También han creado una fundación benéfica que suministra a los que padecen de enfermedades graves como el cáncer, la epilepsia o la enfermedad de Parkinson. Se aseguran de suministrarlo a precios muy bajos, para que sea asequible para todo el que lo necesite. Todo lo que piden es que los pacientes hagan una donación que se puedan permitir. La organización benéfica también recibe donaciones para ayudar a que los hermanos sigan suministrando cannabis a un bajo costo, por parte de patrocinadores que creen en su trabajo. Como resultado, y debido a sus esfuerzos por ayudar a quien lo necesite, sin importar si ellos se lo pueden permitir o no, los hermanos Stanley son conocidos como los Robin Hoods de la marihuana.

Charlotte Web

Cómo el CBD ha cambiado la vida de los Figi para siempre

Ahora ha sido demostrado, por una serie de estudios, que el CBD regula los ataques de epilepsia sin causar efectos secundarios, y el caso de Charlotte es el ejemplo principal. Charlotte recibe una dosis de aceite rico en CBD dos veces al día, con la comida. La Dra. Gedde ha calculado que necesita unos tres o cuatro miligramos de CBD por cada libra de peso corporal, para mantener los ataques a raya. El CBD ha hecho posible que la vida de Charlotte vuelva a la normalidad.

Hoy en día, Charlotte vive una vida sana y mayormente sin convulsiones, con tan sólo dos o tres al mes, por lo general mientras duerme. Ahora ya puede comer sola, ha empezado a hablar otra vez, puede caminar e incluso montar en bicicleta. Tanto sus padres como los médicos están asombrados por la velocidad con la que se se recupera, y los padres dicen que pueden ver una mejoría considerable día a día - a medida que su cerebro re-establece las conexiones perdidas durante el intenso período de ataques. Ahora incluso pinta, monta a caballo, esquía y baila; es capaz de hacer amigos por primera vez, se siente feliz y sana. El CBD le ha cambiado la vida.

Una de las mayores controversias de la historia es un concepto erróneo. Muchos creen que Charlotte tiene subidones o que está colocada, pero no es así. El CBD no es psicoactivo, por lo que las cepas con un alto nivel de CBD y bajo de THC no hacen que el usuario tenga subidones ni colocones. También vale la pena señalar que ni el THC ni el CBD son adictivos.

Y ahí no acaba todo, el CBD sigue mejorando vidas

La historia de la recuperación de Charlotte bajo la atenta mirada del CBD llamó la atención de los medios y rápidamente se convirtió en una historia nacional. En un excelente ejemplo para todas las personas que sufren, y ha arrojado luz sobre los extraordinarios beneficios de la marihuana medicinal. Ha permitido que el Dr. Gupta, un famoso médico y corresponsal que estaba en contra de la marihuana, vea los beneficios que recibe Charlotte; y le ha incitado a llevar a cabo sus propias investigaciones sobre el cannabis y, en última instancia, a cambiar su postura hacia éste completamente. En la actualidad es un gran defensor de esta medicina, y ha creado documentales que informan a millones de personas de los beneficios reales de la marihuana, y cómo la anterior propaganda ha tenido a la nación engañada.

Padres en situaciones parecidas se dirigen ahora al estado con la esperanza de ayudar a sus hijos. El aumento de la presión de los padres, médicos y activistas está obligando al gobierno federal y a los políticos a reconsiderar su postura sobre el cannabis. Recientemente, la administración de Drogas y Alimentos de los Estados Unidos ha dado luz verde a las pruebas con un extracto purificado de CBD, creado por GW Pharmaceuticals, llamado Epidiolex. Se esperar que este medicamento se convierta en una opción ampliamente disponible para el tratamiento de la epilepsia.

La demanda de Charlotte's Web y otras cepas ricas en CBD ha crecido de tal manera que los hermanos Stanley no dan a basto, y más de un tercio de sus cultivos comerciales son ahora cepas con un alto nivel de CBD.

"No somos un grupo de fumetas, y no nos relacionamos con los estereotipos que la gente piensa. A nosotros nos importa lo que hacemos" ha dicho Joel, uno de los hermanos, a las agencias de noticias.

La cepa usada por Charlotte tiene un 0,5 % de THC y un 17% de CBD, lo que hace que no sea psicoactiva. El poder que ha demostrado tener el CBD, y su carencia de efectos negativos, está provocando que los médicos se inclinen a favor de los tratamientos basados en CBD para niños, incluyendo al mejor neurólogo pediátrico de la Universidad de Utah.

Los hermanos Stanley han creado recientemente otra cepa rica en CBD, llamada jocosamente "The Hippie´s Disappointment" (la decepción del hippy), por su falta de efectos psicoactivos. "Esto es sólo la punta del iceberg", comenta la Dr. Gedde. "La gente seguirá viniendo porque funciona. Los pacientes experimentan una reducción de entre el 50 y el 90 por ciento de sus convulsiones, y sin efectos secundarios. Es increíble."

Son historias como esta las que abren el debate sobre las propiedades curativas del CBD, impulsan la investigación, educan a la gente y, al final, hacen que se produzcan reformas en las leyes sobre drogas. La historia de Charlotte se ha convertido en una fuente de inspiración para la comunidad del cannabis. Es gracias al amor y a la determinación de los padres de Charlotte que muchas personas han podido cambiar sus vidas para mejor.

 

Zamnesia

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